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"Cuando empecé mi blog admití que, aunque la gente suele admirar mi optimismo, no siempre estoy en una nube de positividad. Lucho. Tengo días en los que la realidad de los últimos cinco meses coge peso o la incertidumbre del futuro aparece desalentadora. Me animé a mí misma a escribir sobre nuestro viaje, de forma abierta y honesta, incluyendo también los momentos difíciles - aquellos momentos, días o semanas en que las emociones golpearon con fuerza. Algunos podrían preguntarse por qué escribía y compartía esos momentos con la gente. ¿Por qué me abría a ese nivel de vulnerabilidad, especialmente cuando aquellos que me conocen saben cómo valoro mi independencia y mi fuerza?
En los primeros días de vida de mi hijo Kaleb y su diagnóstico de síndrome de Down tuve muchas emociones de las que se avergoncé: ¿Qué persona cariñosa sería capaz de tener estos sentimientos? Eran sentimientos que ni siquiera podía transmitirle a mi marido, TJ, que se ocupó de los problemas de salud y del diagnóstico de Kaleb mucho más rápido que yo.
Estuve leyendo historias de otras madres que habían recibido un diagnóstico de síndrome de Down que me ayudaron a perdonarme por tener esos sentimientos. En estos relatos las madres admitían los sentimientos que experimentaban y el tiempo habían tardado en asimilar la situación. Me ayudó a saber que no estaba sola en estos sentimientos iniciales y que, aunque no podía ver más allá de mis sentimientos actuales, había esperanza por delante. Así que si admitiendo mis momentos de debilidad y mis luchas puedo ayudar a un padre que ha recibido un diagnóstico que no se esperaba, entonces con mucho gusto compartiré mis experiencias.
Puedo decir sinceramente que cada vez he experimentado menos sentimientos de frustración, tristeza y celos de los demás, tal como otros que habían viajado por este camino me dijeron que iba a suceder. Pero esta semana tuve uno de los días más difíciles que había experimentado en mucho tiempo. Los martes son mis días para ir a Oklahoma Wesleyan University, impartir mis clases y llevar a nuestro otro hijo, Kaden, a la guardería mientras TJ trabaja desde casa y se preocupa por Kaleb. Mientras salía de dejar a Kaden me vino uno de estos momentos... al pasar por la guardería, me asaltó el pensamiento de cuán diferentes habrían sido las cosas si hubiese podido dejar a Kaleb en esa misma habitación. Me detuve un momento y miré por la ventana pensando que mirando a través de ella lo vería moverse, jugar o dormir con los otros niños. Podía imaginarlo allí con su cabecita, esas mejillas rechonchas y esos grandes ojos en la habitación. Por el contrario, estaba en casa, con su sistema inmune debilitado, oxígeno, tubo de alimentación y monitor. El pensamiento me golpeó duramente, y luché para ver a través de mis lágrimas mientras seguía caminando.
Esos sentimientos de que la vida era injusta me acompañaron al campus y intenté alejarme de ellos. Poco después recibí una llamada de TJ diciéndome que nuestro seguro de salud no cubría todo lo que habíamos pensado. Con los torneos de golf que TJ había comenzando nos habíamos organizado para que él se fuera los martes y una enfermera vienese esos días. Una semana antes del día en que esto estaba programado, descubrimos que no podríamos permitirnos seguir con nuestro plan.
Cuando me metí en la cama esa noche y cerré los ojos, la imagen de Kaleb en la guardería volvió. En medio de las emociones del día, no había podido ver lo que estaba empezando a entender en la quietud de la noche. El síndrome de Down y la prematuridad con la que había estado tan frustrada eran simplemente una parte de Kaleb. Ese cromosoma extra era una parte de esas mejillas irresistiblemente besables y los hermosos ojos que tanto amo. Ese cromosoma adicional se puede encontrar en las pequeñas manos que le gusta poner en mi cara o cuello para tranquilizarse a sí mismo... todavía lo estoy sintiendo. Podría estar frustrado todo lo que quería que tuviera, pero si no fuera por su nacimiento prematuro, puede que ni siquiera hubiese estado aquí con nosotros. La sola idea de esto es insoportable ya que ya no puedo imaginar mi mundo sin Kaleb dentro de él. Podríamos centrarnos en ese cromosoma extra que puede traer obstáculos adicionales, pero Kaleb sigue demostrando que está escribiendo su propio libro de reglas. Muestra su lucha por vivir desde el momento en que nació.
Entonces me acordé del libro de Amy Julia Becker, "Un regalo bueno y perfecto", donde se refiere a las discusiones con su esposo a la pregunta: "Si pudieras, ¿quitarías ese cromosoma extra?" Al comienzo la respuesta era un sí. Pero a medida que su hija Penny crecía, no estaba tan segura, y luego se convirtió en un no. Se convirtió en un no porque ese cromosoma extra era una parte de ella. Si se le quitase, ¿qué partes de Penny podrían haber desaparecido también? ¿Cambiaría su sonrisa o su risa?
Todavía no he llegado a la parte en la que digo que no quitaría el cromosoma extra si pudiera. Puedo, sin embargo, decirte que ya me encuentro preguntándome si ese cromosoma extra ya ha desaparecido, pues no sé hasta qué punto cambiaría al bebé que me ha capturado el corazón y continúa sorprendiéndome con su fuerza y vitalidad.
Soy humana y sé que seguiré poniendo remiendos en los sentimientos que se despierten en mí. Habrá momentos en que oiré hablar de amigos que tuvieron un embarazo y un parto aparentemente perfectos y me darán una punzada de envidia. Voy a ver amigos con sus hijos y a escucharlos ir haciendo malabarismos con todas sus actividades, fiestas, etc. En vez de eso, intentaré dar gracias a Dios por ellos y sus hijos mientras le doy gracias por mis dos hijos. Aunque admito que a veces tengo momentos de celos cuando la vida se vuelve un poco difícil, no cambiaría a nuestra familia por nada.
Miro hacia atrás y veo dos versiones de mí misma: la persona que era antes de este viaje y la persona en la que me he convertido después. Podemos tener nuevas rutinas en la hora de acostarse que la mayoría no tienen, como el carro con el equipo médico que movemos de una habitación a otra mientras trasladamos a Kaleb, alimentándolo a través de un tubo o manteniendo un registro de sus medicamentos diarios. Sin embargo, ha abierto nuestra familia a comunidades distintas, como las personas con necesidades especiales, que quizás no habríamos conocido.
Claro, no es el viaje que esperaba, pero me acostaré en mi cama y me quedaré dormida escuchando el compresor de oxígeno que ayuda a Kaleb, y daré gracias a Dios por mis dos hijos con los que hemos sido bendecidos, con cromosoma extra y todo.
Fuente: The Kaleb mom's blog
Yo te esperaba
y veia mi cuerpo crecer
mientras buscaba
el nombre que te di
en le espejo
fui la luna llena y de perfil
contigo dentro, jamas fui tan feliz
Moria por sentir
tus piernecitas fragiles
pateando la obscuridad
de mi vientre maduro
Soñar no cuesta no
y con los ojos humedos
te veia tan alto es mas
en la cima del mundo
Yo te esperaba
imaginando a ciegas el color
de tu mirada y el timbre de tu voz
Muerta de miedo
le rogaba al cielo que te deje
llegar lejor, mucho mas que yo
Yo te esperaba
y pintaba sobre las paredes
de tu cuarto cuentos en color
restaba sin parar, dias al calendario
solo tu me podrias jurar
el mono de cenario
El mundo es como es
y no puedo cambiartelo
pero siempre te seguire
para darte una mano
Yo te esperaba
imaginando a ciegas el color
de tu mirada y el timbre de tu voz
Hoy que te tengo
pido al cielo que me deje verte llegar lejos
mucho mas que yo
Yo te esperaba
y el espejo nos miraba mientras
ya te amaba
1) Noé David Smith (síndrome de Down)
El padre de Noah es autor de un maravilloso blog donde cuenta las aventuras de Noé y proporciona una información muy valiosa para otros padres de niños con síndrome de Down:
"Estamos haciendo algo realmente único contando vida de nuestro hijo a través de vídeos diarios de un solo minuto. Creemos que él tiene una historia que vale la pena compartir (…) la historia de cada niño (independientemente de su discapacidad) es igualmente digna de ser amada."
Uno de sus mensajes más populares es "Historia del nacimiento de Noé: cómo el síndrome de Down ha cambiado nuestras vidas... para el mejor".
2) Easton Orris
Los médicos dijeron a la madre de Easton que sus órganos habían desaparecido y que probablemente moriría en el útero; le recomendaron el aborto, pero ella eligió la vida del bebé. Ahora, con casi dos aso de edad, Easton sigue adelante:
"La personalidad de Easton es tan divertida (…) En serio, nunca he conocido a un bebé más divertido. (…) Le encanta reír y hacer reír. Siempre nos divertimos mucho juntos! Luego está el niño travieso que siempre sabe salirse con la suya!"
3) "Me hice a la idea": Rebeca Uchaveste
4) Unos padres y un novio poco propicios… Amanda
Una joven escribió a otra mujer joven acerca de la elección de la vida de su hijo:
"Sé que tienes miedo. Yo estaba igual de asustada y mi ex no me dejó contárselo a nadie. Me sentía tan sola, finalmente se lo conté a mis amigos y me animaron a abortar… pero cuando escuché los latidos de su pequeño corazón… mi mente cambió por completo, literalmente...
Incluso fui con mi exnovio a la primera cita para tener el aborto. Pero tan pronto como escuché el latido de su corazón, supe que no podría hacerlo. Mi novio me presionó, pero yo sabía que sí importaba, al final decidí darlo en adopción, por lo menos seguiría vivo.. Tampoco quería que mis padres supieran nada, les conté todo hace un par de semanas (ahora mismo estoy embarazada de 6 meses).
Entiendo lo difícil que es para ti. Ni siquiera aún estoy en condiciones de hablar con mis padres. Pero al menos sé que mi hija tendrá mi amor sobre todo (…) Hay lugares que nos pueden ayudar. Mi consejo sería que, al menos, escuches los latidos del corazón de su bebé. Créeme, es probable que sea la cosa más increíble que he visto y la razón por la que ahora voy a sacar adelante a mi hija por mi cuenta.
5) Una corta y bonita vida: Bella Santorum
Durante la campaña presidencial de 2012, los estadounidenses dieron a conocer a Bella Santorum, la joven hija del senador Rick Santorum:
Sin duda, ella también lucha a través de sus muchos días - casi se muere hace un par de semanas - pero también se le han concedido tres años de amor incondicional junto con la capacidad de sonreír.
Fuente: Life Site News
La 42ª Marcha Anual por la Vida comenzó este jueves con un mitin en el National Mall en Washington DC, con cientos de miles provida que se reunieron bajo el soleado cielo.
Después de la bendición del obispo, el cabecilla de la Marcha, Patrick Kelly, subió al estrado para recibir a los manifestantes, destacando la presencia abrumadora de la juventud: "Cuando miro esta enorme multitud, veo un movimiento de cambio en los Estados Unidos (…) ¡La Marcha por la Vida es más grande y más joven cada año! (…) La historia siempre está del lado de los que luchan por la dignidad y la vida humana."
El tema de este año, Cada vida es un regalo, se refiere especialmente a los bebés con diagnósticos prenatales desfavorables, como el síndrome de Down, que lleva a que sean abortados a una velocidad mucho mayor que la población general: "Cada vida es un regalo, independientemente de si tenemos o no una discapacidad ... y seamos honestos, todos tenemos discapacidades (…) Algunas más evidentes que otras, pero ninguno de nosotros es perfecto."
Jeanne Monahan Mancini, presidente de la Marcha, haciéndose eco de la importancia de las redes sociales, instó a la multitud a tomar fotos del evento y "que el mundo sepa" la importancia capital de la vida humana, todo bajo el hashtag #marchforlife2015.
Todo el evento estuvo acompañado de testimonios y charlas de diversos personajes de relevancia pública, como Dan Lipinski, Carl Anderson, la Dra. Gracie Christie, Nancy Cruzer, etc.
Fuente: LifeSiteNews
