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Isabel Coixet vuelve a sorprendernos con un corto que da mucho para pensar... ¡Qué nos demos cuenta que lo que vale la pena requiere un esfuerzo!


Todos sabemos que las madres son increíbles (padres, vosotros tampoco os quedáis de lado...), de todas formas, por si alguna vez ha habido un atisbo de duda, aquí hay algún ejemplo para refrescarnos la memoria y recordar que con amor todo es posible...












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En 1997, Rick Guidotti  vio una hermosa joven albina que paseaba por la calle. Cuando comenzó a investigar se sorprendió al comprobar que las imágenes de personas con diferencias genéticas eran frías, sin humanidad... fotos desprovistas de la vibrante vida y belleza que acababa de presenciar en la chica de la calle.

Al día siguiente, una joven llamada Christine entró en su estudio, pero entró sin mirarle a los ojos, con los hombros encorvados, claramente avergonzada por sus diferencias. Cuando se marchó, Rick pudo comprobar la transformación que había tenido lugar: mientras sostenía un espejo, le dijo lo hermosa que era, y la trató como trataría a cualquiera de sus clientes famosos, como una persona... salió orgullosísima de sí misma.

En 1998, Rick fundó “Positive Exposure”, una ONG dedicada a la difusión de la belleza y la humanidad de las personas con discapacidad. El trabajo de Rick incluye personas con anomalías cromosómicas, parálisis cerebral, albinismo, síndrome de Marfan y el síndrome de Hunter, entre muchos otros.

En un mundo en el que el valor de la persona se define por su apariencia física o su concordancia con los estereotipos sociales, Rick ha logrado demostrar el valor intrínseco de cada ser humano, el desafío de ver a la persona, no la diferencia... en palabras del propio fotógrafo: "¡Me atrevo a ver la belleza! Y una vez que la ves, te abruma, ¡es extraordinario!"


Micah tenía sólo diecisiete años cuando descubrió que estaba embarazada. Pero el aborto, simplemente, no era una opción para ella y su novio, Kyle: "No estábamos preparados en absoluto, pero nos dimos cuenta que debíamos tomar plena responsabilidad por el bebe que estaba creciendo dentro de mí".

A pesar de que no se sentía preparada para cuidar a un niño, la pareja pronto comenzó a sentir un entusiasmo creciente por el bebe. Sin embargo, su entusiasmo se transformó en angustia, al descubir que el bebe tenía una enfermedad llamada anencefalia (no había desarrollado una parte importante de su cerebro y del cráneo). Los médicos dijeron que no sobreviviría fuera del útero.

El médico sugirió inmediatamente aborto. Y a pesar de Micah y Kyle se negaron en un primer momento, Micah confesó que durante una semana después del diagnóstico, el aborto realmente parecía la opción más atractiva. Temía que fuera más doloroso llevar el embarazo a término y dar a luz un niño muerto que simplemente un aborto a las 18 semanas.
Louise Kehoe, una preciosa niña con ahora tres añós, fue diagnosticada, cuando aún estaba en el vientre de su madre, con una malformación congénita del corazón y un trastorno cerebral, el síndrome de Dandy-Walker, potencialmente peligroso para su vida. Tendría pocas posibilidades de sobrevivir fuera del seno materno, afirmaron. Y, si sobrevivía, sería "con una calidad de vida disminuida".

"Lo primero que nos dijo mi ginecólogo fue: ´Vayan a Inglaterra´. Y se ofreció a escribir la carta para facilitar allí la realización del aborto", explica su madre, Jennifer, quien tiene otros cinco hijos. Pero ella y su marido, John, tenían otros planes: "Decidimos que le daríamos a nuestra hija una oportunidad en la vida, por larga o corta que pudiera ser".

Y van ya tres años de una vida dura, pero, a juzgar por el rostro de la niña, muy alegre, y con excelentes perspectivas. Dura, porque a esa corta edad Louise ha sufrido ya tres operaciones de corazón. Pero su desarrollo cognitivo es absolutamente normal, y su expectativa de vida, la de cualquier otro niño: "Larga y normal".

"El aborto estaba tan lejos de nuestros pensamientos que quedamos chocados cuando nos lo propusieron", recuerda Jennifer. "Estoy feliz de haber dicho que no (...) De haber aceptado no habría podido disfrutar de esta adorable pequeñita que con su amor nos ha metido en el bolsillo".


Fuente: Independent
"El diario El País publicó ayer una carta del neurocirujano infantil Javier Esparza que lleva por título Nadie tiene derecho a obligar al sufrimiento. En ella se muestra en contra de la prohibición del aborto en los casos de malformación fetal. En la misma apela a supuestos argumentos humanitarios para permitir el aborto, tachando a los que se oponen a ello de ignorantes o de actuar por intereses espurios. Funda su tesis en un argumento falso como es el sufrimiento de los niños con determinadas dolencias, y de sus familias.

Desde hace 12 años soy abogado de familia y desde hace 7 padre de una niña con espina bífida. Durante estos últimos años me he dedicado, en exclusiva, a dos cosas: velar por el interés de los hijos de mis clientes, y ejercer como padre de mi hija y de sus otros dos hermanos, de 5 y 3 años.

Mi hija tiene parálisis en ambas piernas, y desde los tres años convive diariamente con su silla de ruedas. Tiene también todos los problemas que usted cita como asociados a la espina bífida, salvo la siringomielia. Es más, su lesión (que lo es en la modalidad más grave) está localizada a la altura de la vértebra L4-L5 y según nos comentan todos los profesionales que la tratan, es la más alta que han visto es muchos años. Ha pasado por cinco operaciones, y tiene citas periódicas en siete especialidades médicas.

Ahora bien, mi hija no sufre ni más ni menos que una niña de su edad. Juega, ríe, quiere, ama y siente exactamente igual que sus dos hermanos sanos. Y, a veces, también llora, pero sus lágrimas no tienen ningún poso de amargura ni dolor por encima de las de sus amigas o de las de sus hermanos, pues como ellos, llora por nimiedades.

Como abogado de familia he conocido niños con depresión crónica por culpa de la separación tormentosa de sus padres, que arrastran una existencia triste y sufriente. Como sufren más que mi hija y sus hermanos, ¿los eliminaría?

Y en cuanto a la familia, fíjese si el sufrimiento no es tan extremo como usted dice que después de su nacimiento hemos tenido otros dos hijos, señal de que el cuidado de nuestra hija no nos ha supuesto trauma ninguno.

Estas anomalías, por sí, no causan el sufrimiento que usted pretende. De hecho, si bien el dolor ante cualquier enfermedad o revés de la vida es inevitable, el sufrimiento es totalmente voluntario, pues es éste una percepción personal y subjetiva de la propia realidad. Hay quien ante cualquier mínimo problema ante la vida sufre, y sufre sin mesura, y hay quien ante obstáculos insalvables y dolores sin medida se crece, pues admite su dolor con entereza.

De hecho, por la enfermedad de mi hija he estado en contacto con numerosos afectados de espina bífida (algunos en grados muy severos) y siempre se han manifestado esperanzados y alegres por el don de la vida. ¿Ha oído usted de enfermos de espina bífida que se hayan suicidado o que hayan solicitado la eutanasia? Sin duda usted conocerá el estudio de su compañero neurocirujano Rob de Jong, publicado recientemente en la revista Pediatrics, donde sostiene, por medio de estudios de campo, que los recién nacidos con este mal congénito apenas tenían dolores.

Por eso me causa sonrojo su carta, llena de adulteraciones de la realidad vivida por cientos de enfermos y sus familias. Pero mayor sonrojo me causa su supuesto humanismo. Dice usted que nadie tiene derecho a obligar al sufrimiento ¿y en qué principio ético funda usted tan categórica aseveración? ¿y por qué presupone usted el sufrimiento de estos pacientes?

En cuanto a la fundamentación de su aseveración, alega la mismas causas que las autoridades nacional-socialistas responsables del plan de exterminio de enfermos Aktion T4. El plan se fundaba en que había vidas que no eran dignas de ser vividas, y cuyo asesinato era tanto un acto de compasión como un beneficio para la comunidad. Usted alega ambas cosas (igual que los nazis) pues sostiene que "el colmo" es que los esfuerzos realizados para el tratamiento de estos niños es un desperdicio, pues acaban muriendo a los 20 años, y encima arrastrando un sufrimiento sin medida. ¡Qué argumento tan falaz! Usted sabe que miente, pues al día de hoy, la esperanza de vida de estos pacientes es prácticamente la misma que para personas sanas. Pero es que, además, aunque fuera verdad el fallecimiento a los 20 años ¿me va a decir usted que no merecen vivir estos 20 años? Usted está jubilado y pronto empezará a sufrir achaques. De vida, según las estadísticas del INE, no le quedan más que 16 años ¿le parecería justo que a la primera recaída de usted le privemos de un tratamiento por lo costosísimo del mismo teniendo en cuenta que no le quedan años para "amortizar la inversión" y más teniendo en cuenta que usted, en la vida, ha hecho lo que tenía que hacer? Según su teoría sería menos grave matar a un zambiano (con una esperanza de vida de 36 años) que a un español (con 81 años de esperanza).

Las personas no son una inversión, son un bien en sí mismo, y no podemos desahuciar a los que tenga cáncer, o SIDA o cualquier otra enfermedad por lo costoso del tratamiento y por el alto índice de mortandad durante el mismo.

En el culmen del paroxismo dice usted que el aborto ayudó a prevenir la espina bífida. Nos descubre con ello su auténtico rostro, pues según usted sería muy fácil que España se colocase a la cabeza de los países saludables. Bastaría con eliminar a todo enfermo o lesionado grave (con cáncer, SIDA, paralítico por accidente de circulación) para poder vender al extranjero nuestras estadísticas y colocarnos como el país con la mejor política de prevención de enfermedades. Veo que usted es de los expeditivos que opina que muerto el perro se acabó la rabia. ¡Menos mal que no tiene usted responsabilidades en la política penitencia, pues sabemos cómo acabaría usted con los índices de delincuencia: fulminando al delincuente!

Sólo le quiero decir una cosa. Lo que nos hace sufrir a los afectados por esta enfermedad son los profesionales médicos como usted. Cuando a los tres meses del embarazo nos anunciaron la enfermedad de nuestra hija, nos recomendaron insistentemente el aborto, y ello hasta hacernos sentir culpables si traíamos al mundo a una niña solo para que sufriera. La realidad es que nunca tomamos mejor decisión que tenerla, pues pasado el tiempo intimamos con dos matrimonios que abortaron a sus hijos por tener espina bífida y ¡no sabe usted el terrible padecimiento moral de estas dos parejas al ver que si no hubieran cometido tan criminal acto podrían tener con ellos a sus hijos, que de seguro serían tan alegres y joviales como la nuestra! Y le preguntó ¿qué derecho tenían los médicos que les indujeron al aborto a obligarles al calvario de remordimientos que están pasando?

Que sepa que mi hija enferma tiene la misma dignidad que usted y el mismo derecho a vivir que tuvo usted. Ninguna sociedad tiene derecho a decir sobre si la vida de otro es digna o no, o a determinar si una enfermedad causa o no sufrimiento sin preguntar al afectado.

Mi hija necesita para vivir de la ayuda de otros en el mismo grado en que yo la necesito, aun estando sano. Si los hombres vivimos en sociedad es porque nos es necesario el concurso de otros para nuestra supervivencia. Por esto existe la sociedad y los gobiernos de las mismas: para ejercitar la ayuda mutua. En occidente tenemos la suerte de que prosperó la razón benéfica del ágora de Atenas sobre el terror eugenésico del Taigeto espartano ¿usted que es, ateniense o espartano?".

Javier Mª Pérez-Roldán


Fuente: Almudi.org