¡Preparando el nuevo Día Internacional del Síndrome de Down! Porque todos y ninguno tenemos necesidades especiales...
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"Cuando empecé mi blog admití que, aunque la gente suele admirar mi optimismo, no siempre estoy en una nube de positividad. Lucho. Tengo días en los que la realidad de los últimos cinco meses coge peso o la incertidumbre del futuro aparece desalentadora. Me animé a mí misma a escribir sobre nuestro viaje, de forma abierta y honesta, incluyendo también los momentos difíciles - aquellos momentos, días o semanas en que las emociones golpearon con fuerza. Algunos podrían preguntarse por qué escribía y compartía esos momentos con la gente. ¿Por qué me abría a ese nivel de vulnerabilidad, especialmente cuando aquellos que me conocen saben cómo valoro mi independencia y mi fuerza?
En los primeros días de vida de mi hijo Kaleb y su diagnóstico de síndrome de Down tuve muchas emociones de las que se avergoncé: ¿Qué persona cariñosa sería capaz de tener estos sentimientos? Eran sentimientos que ni siquiera podía transmitirle a mi marido, TJ, que se ocupó de los problemas de salud y del diagnóstico de Kaleb mucho más rápido que yo.
Estuve leyendo historias de otras madres que habían recibido un diagnóstico de síndrome de Down que me ayudaron a perdonarme por tener esos sentimientos. En estos relatos las madres admitían los sentimientos que experimentaban y el tiempo habían tardado en asimilar la situación. Me ayudó a saber que no estaba sola en estos sentimientos iniciales y que, aunque no podía ver más allá de mis sentimientos actuales, había esperanza por delante. Así que si admitiendo mis momentos de debilidad y mis luchas puedo ayudar a un padre que ha recibido un diagnóstico que no se esperaba, entonces con mucho gusto compartiré mis experiencias.
Puedo decir sinceramente que cada vez he experimentado menos sentimientos de frustración, tristeza y celos de los demás, tal como otros que habían viajado por este camino me dijeron que iba a suceder. Pero esta semana tuve uno de los días más difíciles que había experimentado en mucho tiempo. Los martes son mis días para ir a Oklahoma Wesleyan University, impartir mis clases y llevar a nuestro otro hijo, Kaden, a la guardería mientras TJ trabaja desde casa y se preocupa por Kaleb. Mientras salía de dejar a Kaden me vino uno de estos momentos... al pasar por la guardería, me asaltó el pensamiento de cuán diferentes habrían sido las cosas si hubiese podido dejar a Kaleb en esa misma habitación. Me detuve un momento y miré por la ventana pensando que mirando a través de ella lo vería moverse, jugar o dormir con los otros niños. Podía imaginarlo allí con su cabecita, esas mejillas rechonchas y esos grandes ojos en la habitación. Por el contrario, estaba en casa, con su sistema inmune debilitado, oxígeno, tubo de alimentación y monitor. El pensamiento me golpeó duramente, y luché para ver a través de mis lágrimas mientras seguía caminando.
Esos sentimientos de que la vida era injusta me acompañaron al campus y intenté alejarme de ellos. Poco después recibí una llamada de TJ diciéndome que nuestro seguro de salud no cubría todo lo que habíamos pensado. Con los torneos de golf que TJ había comenzando nos habíamos organizado para que él se fuera los martes y una enfermera vienese esos días. Una semana antes del día en que esto estaba programado, descubrimos que no podríamos permitirnos seguir con nuestro plan.
Cuando me metí en la cama esa noche y cerré los ojos, la imagen de Kaleb en la guardería volvió. En medio de las emociones del día, no había podido ver lo que estaba empezando a entender en la quietud de la noche. El síndrome de Down y la prematuridad con la que había estado tan frustrada eran simplemente una parte de Kaleb. Ese cromosoma extra era una parte de esas mejillas irresistiblemente besables y los hermosos ojos que tanto amo. Ese cromosoma adicional se puede encontrar en las pequeñas manos que le gusta poner en mi cara o cuello para tranquilizarse a sí mismo... todavía lo estoy sintiendo. Podría estar frustrado todo lo que quería que tuviera, pero si no fuera por su nacimiento prematuro, puede que ni siquiera hubiese estado aquí con nosotros. La sola idea de esto es insoportable ya que ya no puedo imaginar mi mundo sin Kaleb dentro de él. Podríamos centrarnos en ese cromosoma extra que puede traer obstáculos adicionales, pero Kaleb sigue demostrando que está escribiendo su propio libro de reglas. Muestra su lucha por vivir desde el momento en que nació.
Entonces me acordé del libro de Amy Julia Becker, "Un regalo bueno y perfecto", donde se refiere a las discusiones con su esposo a la pregunta: "Si pudieras, ¿quitarías ese cromosoma extra?" Al comienzo la respuesta era un sí. Pero a medida que su hija Penny crecía, no estaba tan segura, y luego se convirtió en un no. Se convirtió en un no porque ese cromosoma extra era una parte de ella. Si se le quitase, ¿qué partes de Penny podrían haber desaparecido también? ¿Cambiaría su sonrisa o su risa?
Todavía no he llegado a la parte en la que digo que no quitaría el cromosoma extra si pudiera. Puedo, sin embargo, decirte que ya me encuentro preguntándome si ese cromosoma extra ya ha desaparecido, pues no sé hasta qué punto cambiaría al bebé que me ha capturado el corazón y continúa sorprendiéndome con su fuerza y vitalidad.
Soy humana y sé que seguiré poniendo remiendos en los sentimientos que se despierten en mí. Habrá momentos en que oiré hablar de amigos que tuvieron un embarazo y un parto aparentemente perfectos y me darán una punzada de envidia. Voy a ver amigos con sus hijos y a escucharlos ir haciendo malabarismos con todas sus actividades, fiestas, etc. En vez de eso, intentaré dar gracias a Dios por ellos y sus hijos mientras le doy gracias por mis dos hijos. Aunque admito que a veces tengo momentos de celos cuando la vida se vuelve un poco difícil, no cambiaría a nuestra familia por nada.
Miro hacia atrás y veo dos versiones de mí misma: la persona que era antes de este viaje y la persona en la que me he convertido después. Podemos tener nuevas rutinas en la hora de acostarse que la mayoría no tienen, como el carro con el equipo médico que movemos de una habitación a otra mientras trasladamos a Kaleb, alimentándolo a través de un tubo o manteniendo un registro de sus medicamentos diarios. Sin embargo, ha abierto nuestra familia a comunidades distintas, como las personas con necesidades especiales, que quizás no habríamos conocido.
Claro, no es el viaje que esperaba, pero me acostaré en mi cama y me quedaré dormida escuchando el compresor de oxígeno que ayuda a Kaleb, y daré gracias a Dios por mis dos hijos con los que hemos sido bendecidos, con cromosoma extra y todo.
Fuente: The Kaleb mom's blog
Madeline Stuart se quejaba de no poder seguir el ritmo de sus compañeros cuando salían de fiesta... así decidió, junto con la ayuda de su madre soltera, que todo eso iba a cambiar, ¡y de qué forma! Cambió su dieta alimentaria y aumentó su "dieta" deportiva, y, a pesar de sus problemas cardiacos, todo fue sobre ruedas... hasta el pistoletazo de salida, la Fashion Week de Nueva York, una de las pasarelas de moda más deslumbrantes.
A partir de este evento, se convirtió en una figura recurrente en tipo de pasarelas. Varias marcas de cosmética, moda y maquillaje se pusieron en contacto con para trabajar con ellas. "Hemos tenido un montón de ofertas y Maddy está encantada", explica su madre. "Queremos cambiar la imagen que se tiene de los discapacitados intelectuales, pero lo más importante es nuestra rutina diaria y ser felices (...) Solo seguiré haciendo esto mientras Maddy sea feliz con ello, solo me importa lo que le haga feliz a ella".
Y es que todo sucedió en tan solo un año, ahora Maddy es el rostro de la empresa de cosméticos Glossigirl, y la firma de bolsos EverMaya ya ha bautizado a una de sus creaciones como The Madeline, anunciando que las ganancias por la venta de este producto se donaran a la Sociedad Nacional del Síndrome de Down en Guatemala. Además, por si fuera poco, Maddy ha sido nominada para galardones como Orgullo de Australia o El joven australiano del año... y el público de a pie de calle tampoco se queda corto, ¡supera el medio millón de seguidores en Facebook!
Maddy se ha convertido en una fuente de inspiración para personas con necesidades especiales en toda Europa y en los países de habla hispana... sus conquistas la han convertido en embajadora honoraria de la inclusión social, que lucha por derribar prejuicios arraigados en el negocio de la alta costura.
Robb Scott es de esas personas anónimas que un día internet convierte en símbolos efímeros, icono de una lucha eterna contra la ignorancia sobre el síndrome de Down. Este hombre, un ilustrador canadiense de 41 años, se ha convertido en una celebridad después de que el pasado 20 de febrero grabara un vídeo en el que explica qué es esta anomalía congénita. "Es lo mejor que me ha pasado en la vida", resume. Robb tiene un hijo con este trastorno genético, Turner, de 5 años.
El vídeo lo grabó después de observar una escena protagonizada por un padre y sus hijos en un videoclub que le revolvió por dentro. Uno de los niños, curioseando entre los filmes de la tienda, escogió una película protagonizada por un hombre con síndrome de Down. El menor, tras leer la sinopsis, preguntó a su padre: "¿Qué es el síndrome de Down?". "Una enfermedad de no saber nada", contestó su progenitor. Robb no reaccionó a pesar de que una voz en su cabeza le empujaba a hacerlo. "Y no lo hice", lamenta. "Dejé que la ignorancia creciera en una nueva generación. Y fallé a mi hijo".
"No es una enfermedad. Ni siquiera una discapacidad", pensó Robb en el videoclub, pero se bloqueó, necesitaba rectificar y grabó un mensaje que ya han visto más de un millón de personas en su página de Facebook. Para el canadiense la experiencia de convivir con un hijo con esta anomalía congénita es "una de las cosas más bonitas que me ha pasado en la vida (...) Es divertido, brillante, fascinante, amable, amoroso... Las personas con síndrome de Down son grandes profesores".
Fuente: El Periódico
Aaron y Amy Vawter estaban esperando ansiosamente la llegada de su segundo paquete de alegría... pero la ecografía de rutina de las 20 semanas reveló un gran problema en el corazón del bebe: solo tenía tres cámaras (en vez de cuatro que tiene un corazón normal) y estaba subdesarrollado, y, por si fuese poco, a esto se le sumaba un diagnóstico de síndrome de Down.
"Si solo fuese el problema cardiaco, podría intentar corregirse (...) pero con la combinación de problemas, no había nada que hacer", contaba Amy. "Usted es joven, puede intentarlo de nuevo, no hay razón para continuar con el embarazo", fue la respuesta de los médicos, "no deje que su marido influya en su decisión, si hace falta nos lo llevamos arriba y hoy mismo hacemos el aborto". La respuesta fue inmediata y tajante, "No", continuarían hasta el final con el embarazo.
Contaban en su blog: "Durante las siguientes semanas llorábamos y rezábamos, finalmente aceptamos la situación. Nos sentíamos como si ya hubiésemos perdido a nuestro hijo, sin embargo, aún anhelábamos retenerlo. Mi marido me dijo, 'Si tan solo sabe como de amado es, eso ya será suficiente'. El apoyo de nuestra familia y amigos también fue una poderosa ayuda".
A pesar del mal pronóstico y la falta de esperanza, el embarazo continuó... y las ecografías mostraron que los problemas con los riñones y el cerebro del bebé habían mejorado, incluso el lado izquierdo de su corazón se había compensado. Esto mejoraba notablemente sus posibilidades de éxito en la cirugía, pero aún había que esperar.
Sin embargo, la frecuencia cardiaca empezó a caer y se vio necesario realizar una cesárea de emergencia. Todavía el corazón era demasiado pequeño y la cirugía no podría arreglar nada. Así, el matrimonio optó por cuidar al bebe en su casa. El pequeño pasó sus primeros meses de vida entre tubos de oxígeno y alimentación.
A los cuatro meses de edad empezó a activarse, y a los seis meses tocaba revisión. "Los médicos estaban asombrados, el cardiólogo decía 'A veces hablamos de milagros en un sentido informal, pero este es un verdadero milagro... nunca hemos visto crecer y repararse un corazón de esta manera' ". Y a partir de entonces, empezó a ganar peso y a activarse.
Ahora Mateo (que significa regalo de Dios) tiene siete años y es un niño totalmente normal. Le encantan los animales, los automóviles, mirar libros, cuidar de su hermana... y todo con un corazón prácticamente sano. "Quién iba a pensar dónde estábamos hace seis años, parece que la vida ha sido diferente. ¡Está sano, feliz, activo y divertido! "
Esta maravillosa historia se está difundiendo a lo largo y ancho de todo el orbe y mostrando a todo el mundo que cada vida tiene un valor infinito. "Esperamos que las personas que lean su historia vean el síndrome de Down de forma diferente (...) Puede que no sea lo que esperabas, pero es hermoso. No siempre es fácil, pero siempre vale la pena".
Fuente: Life Site News
Ana María Montero es una de las presentadoras estrella de la CNN en español. Se incorporó a la cadena en 1997 y por el plató de su programa en Hollywood, Escenario, pasaron durante años las principales figuras mundiales del cine y la música. Recientemente ha hecho un paréntesis en su carrera para cuidar de su familia.
"En mi última escapada a Europa, necesitaba darle un abrazo a Ana María después de varios años de no vernos, mamá coraje de sus dos tesoros más preciados: el torbellino de Isabella, y la muñequita, toda sonrisotas, de Madlaina, que nació con síndrome de Down hace poco más de un año", introduce Nuno en su blog: "Salimos a cenar solas por la noche para recordar viejos tiempos. Apenas pudimos contener las lágrimas cuando conversamos acerca de ciertas profundidades insondables de la vida, especialmente al recordar los momentos del difícil embarazo que vivió a causa de esa niña por la que casi nadie apostaba que llegaría a ver la luz, que batalló en su vientre desde el quinto mes por mantenerse viva, a quien al nacer su mamá decidió bautizar con un segundo nombre: Valentina, para poder decirle así al referirse a ella: Madlaina La Valiente".
Tienes dos hijas como dos soles… ¿Qué ha significado para ti la maternidad? ¿Qué has aprendido de ella?
¡Uff! Por donde empiezo… Sí, son mis soles, en eso tienes razón. Cuando tengo días (y los tengo) en que no entiendo nada y cuestiono todo, sólo tengo que fijarme en ellas y es como si se me aclarara la vista…
He aprendido, desde luego, lo que significa tener paciencia. Y estar presente, no sólo físicamente, sino mentalmente: desde que nace tu primer hijo, eres mamá 24 horas al día, no es como que puedas desconectar y decir ¡ya! basta por hoy, no, tus hijos te necesitan… Sobre todo, cuando son tan pequeñas como las mías.
Aprendes a ser más creativa: te conviertes en la “crisis manager number one” mientras tratas de mantener el tipo con una sonrisa… Y creo, de manera egoísta, que estoy aprendiendo a verme como me ven ellas y a amarme a mí misma como ellas lo hacen: de manera incondicional.
Ser mamá, ¿siempre lo soñaste?
La maternidad para mí es un camino que siempre soñé que caminaría. Al principio, pensé que lo viviría más joven… Es decir, que con veinticinco años ya estaría casada y tendría tres hijos, pero fue como si Dios me hubiese tomado de la mano y me hubiese dicho no, todavía no. Primero nos vamos por aquí. Y me llevo a CNN en español, donde en lugar de ser esposa y mamá joven, me convertí en presentadora de televisión.
En ese pequeño desvío, ja ja, pasaron veinte años, pero al final pude retomar mi sueño y creo que con mucha más sabiduría y experiencia que la que hubiera podido aportar que cuando tenia veinte… Y, realmente, es la faceta que a mí en lo personal me faltaba para poder seguir realizándome en la vida. Todo lo que he aprendido con mis hijas y todo lo que seguiré aprendiendo, me ayuda a seguir creciendo como ser humano y, ¡ensanchándome cada vez más el corazón!
¿Se parece la maternidad a lo que imaginabas de niña?
No, nunca me hubiese podido imaginar lo que me esperaba. Es imposible hacerlo hasta que lo vives. ¡Eres responsable de la vida de otro ser humano! Es una gravedad que jamás podrías imaginarte cuando jugabas a las muñecas. Pero eso sí, tampoco el impresionante sentimiento que te produce verlas aprender algo nuevo, sonreír, crecer día a día… El poder llegar a querer tanto a una persona, eso nunca me lo imaginé. Es duro a veces, sacrificado siempre, pero también divertido y enriquecedor.
Madlaina Valentina es toda sonrisas y amor...
Sí, lo es… Es una niña muy cariñosa, mimosa, tranquila… Y que duerme bien. ¡Eso también contribuye mucho a que sea feliz! –exclama riendo-. La queremos a rabiar y me gustaría pensar que eso ella lo refleja también.
Cuando el médico te dijo que la niña nacería con problemas en el quinto mes de embarazo, fue un momento muy difícil para ti.
Es curioso… Cuando la tengo delante de mí, la miro a los ojos y me río tanto con ella, es difícil acordarme del por qué lo pasé tan mal… Porque está claro que sí lo pasé muy mal, vamos… De ¡ábrete tierra y trágame! Que te digan los médicos de pronto que tu embarazo viene mal, que lo más probable es que la vida de tu bebé no llegue a término y no sobreviva y que, si lo hace, no sólo tendrá trisomía 21 (síndrome de Down) sino que además, lo más probable es que nazca con muchos más problemas terribles… Sinceramente, en ese momento, como madre estás viviendo tu peor pesadilla… En tierra extranjera, con mi mamá, mis hermanos, ¡todos tan lejos! Fue muy, muy fuerte.
¿Alguna vez se cruzó por tu mente la idea de interrumpir el embarazo?
Me dieron la opción… Estaba ya en el límite del tiempo en el que era “legal” abortar aquí y para muchos, de cierta forma, era comprensible que lo hiciera… A pesar de que uno diga de este agua jamás beberé y que nunca sería una opción para mí, el miedo te nubla la mente… El si pudiésemos ‘borrar’ todo esto e intentarlo de nuevo, tener una segunda oportunidad… Qué gran tentación. Pero no fui capaz… En el fondo de mi corazón, sabía que nunca lo haría…
Y en esos momentos de desolación y oscuridad ante lo desconocido, sentí una compasión enorme por todas aquellas mujeres que, alguna vez en su vida, se habían enfrentado a la misma situación que yo y habían decidido terminar su embarazo. Ese miedo, esa incertidumbre es completamente abrumadora y es normal y natural que el primer impulso sea querer escapar. Pero la formación que me dieron mis padres, el saber que cada vida es única y eternamente valiosa, que nadie es el dueño de la vida de nadie, mis creencias, mi fe, mi forma de ver la vida… Todo se aunó en ese momento y ahí encontré todo el valor que necesitaba.
Cuando el pediatra, uno que no conocía, me vino a ver a mi cama de hospital, fue como si Dios me hubiera mandado un ángel. Como todos, me preguntó que qué había decidido hacer, y le dije que seguiría adelante con el embarazo. Pensé que se iba a llevar las manos a la cabeza, pero nunca se me olvidará la expresión de su cara: sus ojos se iluminaron con una luz asombrosa, sonrió de oreja a oreja, me felicitó con una alegría inmensa y me confesó que se alegraba infinito de que le diera una oportunidad a mi hija… También me dijo que no me preocupara de nada, que si naciera antes, él la atendería. Nunca le olvidaré.
Ese momento fue muy importante para mí, el sentir que tenía un aliado… ¡Me felicitó por mi embarazo, cuando yo casi había olvidado el milagro que sucedía en mi vientre! Fue muy reconfortante… Y efectivamente, él la recibió cuando llegó tres meses más tarde y fue su primer pediatra.
También quisiera añadir que nació con el corazón casi perfecto, no necesitó de oxígeno para respirar, nada de todo el panorama desalentador que me habían contado. Lo único a lo que tuvieron que ayudarle, fue a alimentarse porque estaba demasiado débil y cansada y prefería dormir antes que comer… Pero vamos, eso también a las dos semanas se resolvió y nos la llevamos a casa.
¿Cuáles son tus miedos respecto a Madlaina y qué haces para superarlos?
Como, gracias a Dios, no padece de problemas de salud más allá del síndrome de Down, por el momento estamos tranquilos. Puede que desarrolle otras cosas a medida que vaya creciendo, pero por ahora está bien. Come, duerme, ríe, llora, oye bien, ve bien, se sienta sola, empezó ya a gatear por todos lados… En fin, parece ir de acuerdo con el medio año de retraso que suelen tener los niños con trisomía 21.
Mis miedos son más de cara al futuro… ¿Cómo será su vida?, ¿cómo llevará el colegio?, ¿la adolescencia?, ¿el amor?… ¿Podrá tener hijos? ¿Cómo la tratará el mundo? ¿Sufrirá mucho? ¿Poco? ¿La sabremos apoyar lo suficiente? ¿Estaremos haciendo todo lo posible? Trato de no pensarlo más de la cuenta, me volvería loca…
En eso los niños, sobre todo cuando vienen con ‘special needs’ [necesidades especiales], son un recordatorio constante de esa gran verdad que dice que lo más importante es vivir el momento con tus cinco sentidos.
¿Qué sentiste cuando la pusieron en tus brazos por primera vez?
¡Tantas emociones! Pero sobre todo, una inmensa gratitud, porque finalmente la tenía conmigo, en mis brazos, y con síndrome y todo, se veía perfecta. Un angelito…
Y ahora, cuando la miras…
¡Me derrito de amor! Vamos, ¡me quedo hecha un charco! Es difícil de describir, es como si se me expandiera el corazón tanto que temo que se me vaya a escapar del pecho. Y me pasa lo mismo con la mayor… Es increíble que se pueda querer tanto a otro ser humano. Cuando miro a la peque entre mis brazos, ella sonríe y yo le sonrío y así estamos, todo el día sonriéndonos la una a la otra, ja ja… Y me la como a besos, claro.
Isabella, ¿sabe que su hermanita tiene necesidades especiales? ¿Has hablado de eso con ella?
No todavía… Acaba de cumplir cinco y la bebé, uno. Hasta ahora, no ha habido gran diferencia entre Madlaina y otros bebés de su edad, por lo que Isabella no pregunta. Pero sí, creo que en los próximos meses será un tema que tendremos que abordar.
¿Qué les dirías a las mamás que están enfrentando ahora una situación como la que tú viviste durante tu embarazo?
Pues sobre todo, que tengan valor. Que confíen en sus corazones y que apuesten por sus hijos, por esa vida que ya existe y que llevan dentro. El que tu hijo o tu hija tenga trisomía 21 no significa que se vaya a acabar el mundo. Aunque lo sientas en ese momento, te prometo que no pasará. Y cuando nacen, son una alegría como cualquier bebé: es tu bebé y nada más.
También ayuda mucho que se informen, que contacten o se conecten con otros padres que hayan tenido un bebé con T21. Compartir con ellos ayuda muchísimo. En mi caso particular, tengo una ex-compañera y súper amiga de CNN con un varón que también nació con síndrome de Down. En cuanto se lo dije, me mandó un montón de información y estuvo horas conmigo al teléfono.
Luego acá, conecté con una alemana que ya tenía una bebé de cuatro meses. Sin habernos conocido nunca, estuvo dos horas contestando mis preguntas por teléfono. Pero sobre todo, me aseguraba que todo iba a estar bien, que cuando finalmente la tuviese en brazos, se me pasaría todo el miedo… Y así fue.
Es más, ahora me he vuelto voluntaria de Insieme 21, que es la organización oficial aquí en Suiza dedicada al síndrome. Además de ayudarles con diferentes eventos, también tengo la dicha de ser ese ‘lifeline’ para otros padres en Zurich, sobre todo extranjeros, cuyo idioma materno no es el alemán.
¿Cuál es el mejor consejo que te han dado al respecto cuando has comentado tu experiencia?
Soy muy dichosa porque en cuanto lo empecé a decir, aparecieron contactos por todas partes de familias que también tenían hijos con T21 y con ello, mil consejos, ideas, información. Y creo que, en lo que más coincidieron, fue en felicitarme por mi nueva bebé. Al recordarlo aún se me aguan los ojos porque entre miedos, dudas, incertidumbres, es fácil olvidarse en determinados momentos de que sí, efectivamente has tenido una bebé y es digna de que la celebren y tú de que te feliciten…
Fuente: Blog de Los Ángeles (y Religión en Libertad)
Una serie de fotos realizadas por un padre creativo se ha convertido en viral por su maravilloso mensaje. Bajo el título "Wil can fly" muestra a su hijo Wil, con síndrome de Down, volando en distintas situaciones (algunas muy graciosas), como una muestra de que las discapacidades no obstaculizan el potencial de un individuo para perseguir sus sueños.
El padre, Alan Lawrence, explica que con estas fotografías quiere crear conciencia sobre esta enfermedad: "un niño con síndrome de Down puede ser una bendición para su familia".
Fuente: Life Action News
1) Noé David Smith (síndrome de Down)
El padre de Noah es autor de un maravilloso blog donde cuenta las aventuras de Noé y proporciona una información muy valiosa para otros padres de niños con síndrome de Down:
"Estamos haciendo algo realmente único contando vida de nuestro hijo a través de vídeos diarios de un solo minuto. Creemos que él tiene una historia que vale la pena compartir (…) la historia de cada niño (independientemente de su discapacidad) es igualmente digna de ser amada."
Uno de sus mensajes más populares es "Historia del nacimiento de Noé: cómo el síndrome de Down ha cambiado nuestras vidas... para el mejor".
2) Easton Orris
Los médicos dijeron a la madre de Easton que sus órganos habían desaparecido y que probablemente moriría en el útero; le recomendaron el aborto, pero ella eligió la vida del bebé. Ahora, con casi dos aso de edad, Easton sigue adelante:
"La personalidad de Easton es tan divertida (…) En serio, nunca he conocido a un bebé más divertido. (…) Le encanta reír y hacer reír. Siempre nos divertimos mucho juntos! Luego está el niño travieso que siempre sabe salirse con la suya!"
3) "Me hice a la idea": Rebeca Uchaveste
4) Unos padres y un novio poco propicios… Amanda
Una joven escribió a otra mujer joven acerca de la elección de la vida de su hijo:
"Sé que tienes miedo. Yo estaba igual de asustada y mi ex no me dejó contárselo a nadie. Me sentía tan sola, finalmente se lo conté a mis amigos y me animaron a abortar… pero cuando escuché los latidos de su pequeño corazón… mi mente cambió por completo, literalmente...
Incluso fui con mi exnovio a la primera cita para tener el aborto. Pero tan pronto como escuché el latido de su corazón, supe que no podría hacerlo. Mi novio me presionó, pero yo sabía que sí importaba, al final decidí darlo en adopción, por lo menos seguiría vivo.. Tampoco quería que mis padres supieran nada, les conté todo hace un par de semanas (ahora mismo estoy embarazada de 6 meses).
Entiendo lo difícil que es para ti. Ni siquiera aún estoy en condiciones de hablar con mis padres. Pero al menos sé que mi hija tendrá mi amor sobre todo (…) Hay lugares que nos pueden ayudar. Mi consejo sería que, al menos, escuches los latidos del corazón de su bebé. Créeme, es probable que sea la cosa más increíble que he visto y la razón por la que ahora voy a sacar adelante a mi hija por mi cuenta.
5) Una corta y bonita vida: Bella Santorum
Durante la campaña presidencial de 2012, los estadounidenses dieron a conocer a Bella Santorum, la joven hija del senador Rick Santorum:
Sin duda, ella también lucha a través de sus muchos días - casi se muere hace un par de semanas - pero también se le han concedido tres años de amor incondicional junto con la capacidad de sonreír.
Fuente: Life Site News
"Una mirada entre mil" es un cortometraje dirigido por David Corroto que muestra el orgullo y el amor que supone tener un hijo con necesidades especiales, pero, como pregunta él, ¿por qué un corto iba a contar algo que todos sabemos?
Los niños tienen una capacidad asombrosa para detectar grandes verdades y expresarlas con una claridad aplastante, mientras que nosotros nos complicamos tratando de analizar en profundidad y a través de reflexiones elevadas, complicadas, los problemas de hoy en día. En este vídeo, la pequeña Ace habla de su hermano Archie, un niño con Síndrome de Down, y su mejor compañero de juegos. “Nos encanta hacerlo todo juntos (…) ¡Claro que a veces él me molesta, porque… no entiende lo que le estoy diciendo!”.
Ace, con una sinceridad rotunda, dice que “hay personas que nos ven diferentes a mi hermano y a mí, pero yo creo que no”. ¡Transmite tanta seguridad! ¿No será que la discapacidad, más que una diferencia, es otra de tantas cualidades que hacen a cada niño único e irremplazable? Quizá, sencillamente, deberíamos tratar de observar a nuestro alrededor y sacar las conclusiones que incluso un niño puede discurrir con una lógica tan arrolladora.
Si queréis conocerlos un poco más y pasar un rato divertido, visita el blog de su familia.
Fuente: Arguments
Sian Davey, antes de fotógrafa y psicoterapeuta, es madre de Alice, una pequeña niña con síndrome de Down que cambió por completo su vida, hasta tal punto que le ha inspirado para hacer un proyecto fotográfico que le ha sido merecedora del premio New York Photo Awards.
Cuando explica el proyecto comenta que, actualmente, la visión de esta alteración genética sigue siendo sesgada, y nos hace pensar cómo tenemos de actuar ante un caso como estos, con un amor que desborde el problema.
Fuente: altfoto.com
Kurt Kondrich no se avergüenza de defender los derechos de su hija Chloe, o cualquier otra persona que padezca síndrome de Down. Junto con su hija, se ha convertido en un firme defensor de este tipo de personas, dice que su misión continúa siendo la misma que cuando era policía: "proteger y servir".
Durante la gestación de Chloe, el médico avisó a la familia de que posiblemente tuviera síndrome de Down, pero cuál fue su sorpresa cuando Kondrich pidió que se continuara adelante... cuando llegó el momento de dar a luz y la abrazó, supo que nada se interpondría en el camino de su pequeña niña. Durante el tiempo que siguió, se convirtió en una fuente de inspiración para Kondrich. Gracias a ella, está llevando adelante la llamada "Ley de Chloe" o Ley de educación prenatal del Síndrome de Down.
La "Ley de Chloe" es un gran paso en la lucha para terminar con los abortos de síndromes de Down. Con esta ley se pretende reunir un conjunto de profesionales de la salud que apoyen, tanto a nivel físico como a nivel educativo, a las mujeres que reciben un diagnóstico prenatal de síndrome de Down, además de incluir un programa de intervención temprana, financiado por el Estado.
Y el ejemplo es Chloe: comenzó a leer a los 3 años y ahora se encuentra al mismo nivel que sus compañeros. Este éxito se debe al apoyo incondicional de su familia, que ahora está intentando ampliarlo a todas las familias con miembros con síndrome de Down: "No quiero que ninguna mujer embarazada sienta dolor o confusión cuando le diagnostiquen un síndrome de Down. Esta ley dará a las mujeres la esperanza necesaria... Chloe ha sido una bendición".
Fuente: LifeSiteNews
A pesar de la increíble cantidad de avances médicos que han mejorado y ampliado la vida de las personas con síndrome de Down, la trisomía 21 sigue siendo muy mal entendida.
Octubre es mes de "Concienciación sobre el síndrome de Down", cuyo objetivo es crear conciencia, enseñar sobre el síndrome de Down, y para agasajar a las personas que tienen síndrome de Down.
Algunos datos acerca del síndrome de Down :
- ¿Qué es? La trisomía 21, o síndrome de Down, es un trastorno genético causado por una tercera copia completa o parcial del cromosoma 21 . Hay tres tipos de síndrome de Down:
- La trisomía 21 o disyunción, es el tipo más común (95 % de los casos): el cromosoma extra está presente en todas las células en el cuerpo.
- Translocación del cromosoma 21: se produce en aproximadamente el 4% de los casos de síndrome de Down y está causada por una copia parcial del cromosoma 21 que se desprende y se une a otro cromosoma (por lo general al cromosoma 14).
- Mosaico síndrome de Down: es el caso más raro, alrededor del 1% de los casos. Ocurre cuando la no disyunción de un cromosoma extra está presente en algunas células del cuerpo, pero no todas. Algunas células tendrán 47 cromosomas, mientras que el resto tendrá los 46 cromosomas normales.
- ¿Es raro el síndrome de Down? No, el síndrome de Down no es raro. Es la enfermedad genética más frecuente: uno de cada 691 bebés nacidos en los EEUU tienen el síndrome de Down, y hay más de 400.000 personas con síndrome de Down que actualmente están viviendo en los EEUU. El síndrome de Down se produce en todas las razas.
- ¿Cuáles son los efectos?
- Las personas con síndrome de Down suelen tener hipotonía o bajo tono muscular y retraso en el desarrollo, pero programas de intervención temprana son capaces de ayudar a los niños con síndrome de Down a llegar a las mismas metas que los niños sanos; la velocidad a la que la persona con síndrome de Down va alcanzando estos logros depende totalmente de la persona.
- Por lo general, se producen retrasos cognitivos,que van desde leves a moderados, pero es importante recordar que cada persona con Down es distinta, al igual que sucede en las personas sanas.
- También tienen un mayor riesgo de algunas alteraciones médicas, como defectos cardíacos, problemas de audición, problemas de tiroides, leucemia infantil y la enfermedad de Alzheimer . Sin embargo, los avances médicos han hecho la mayor parte de estos problemas tratables, hasta el punto de que estas personas tienen una esperanza de vida muy similar a las personas con el número de crosmosomas normal.
- ¿Cuáles son las manifestaciones físicas? Ojos en forma de almendra, un solo pliegue en la palma, rasgos faciales planos, orejas pequeñas, y un espacio adicional entre el dedo gordo y el índce del pie. Sin embargo, cada persona con síndrome de Down es distinta, por lo que algunas pueden presentar muchas de estas características, mientras que otras no tienen ninguna.
- ¿Pueden llevar vidas normales y plenas - trabajo, casarse y tener hijos? Estas personas a menudo trabajan y contribuyen a la sociedad. También se casan, aunque, desafortunadamente, la mayoría de los hombres con síndrome de Down no pueden tener hijos, o tienen una tasa de fertilidad más baja que los hombres normales; en las mujeres, alrededor del 50 % son capaces de tener hijos. Pero lo más importante, las personas con síndrome de Down tienen una vida feliz y plena; los estudios han demostrado que las personas con síndrome de Down, en su mayoría, dicen estar satisfechos consigo mismas y sus vidas.
- ¿Las personas con síndrome de Down son siempre felices? No. Muchas veces, la gente se refieren a las personas con síndrome de Down como llenas de amor y alegría, pero esto les hace un flaco favor: ellos experimentan la misma gama de las emociones que todos los demás. Reducirlas a una emoción o un sentimiento sería tenerles en menos consideración que una persona normal.
Fuente: LifeSiteNews
Tim Harris, joven estadounidense con síndrome de Down, soñaba desde pequeño con tener su propio restaurante. Cuando tenía 14 años se lo dijo a sus padres. En ese momento les costó imaginarse que el sueño de su hijo se haría realidad. Hoy es el dueño de Tim’s Place.
Fue siempre una persona muy responsable y comprometida. Terminó la escuela con honores y reconocimientos por parte de sus compañeros; después estudió en la Universidad de Nuevo México y obtuvo las diplomaturas en Administración y en Servicios Gastronómicos.
Tim se preparó siendo empleado en un restaurante, donde obtuvo experiencia y se ganó a los clientes; y allí, su idea de un restaurante propio fue tomando cuerpo.
Sus padres y hermanos lo apoyaron desde el principio y lo ayudaron a pensar en la construcción del local, que empezó en 2010, el menú y los aspectos administrativos. Tim's Place se caracteriza por dar desayunos, cenas, menús para niños, servicio de cathering, comidas para llevar y lo más particular: Tim da abrazos a todos sus clientes.
Fue siempre una persona muy responsable y comprometida. Terminó la escuela con honores y reconocimientos por parte de sus compañeros; después estudió en la Universidad de Nuevo México y obtuvo las diplomaturas en Administración y en Servicios Gastronómicos.
Tim se preparó siendo empleado en un restaurante, donde obtuvo experiencia y se ganó a los clientes; y allí, su idea de un restaurante propio fue tomando cuerpo.
Sus padres y hermanos lo apoyaron desde el principio y lo ayudaron a pensar en la construcción del local, que empezó en 2010, el menú y los aspectos administrativos. Tim's Place se caracteriza por dar desayunos, cenas, menús para niños, servicio de cathering, comidas para llevar y lo más particular: Tim da abrazos a todos sus clientes.
Fuente: Nuestromundoalrevés
Desde hace ya dos meses, los martes por la noche esta afamada chef española se cuela en los hogares de miles de españoles a través de la pequeña pantalla de la mano del programa “Masterchef”, que cada semana bate su récord de audiencia en La1 de TVE.
El programa es un “talent show” culinario, donde cocineros anónimos compiten entre sí elaborando diferentes platos con un límite de tiempo y bajo la atenta mirada de tres prestigiosos chefs nacionales, uno de los cuales es Samantha Vallejo-Nágera.
El programa es un “talent show” culinario, donde cocineros anónimos compiten entre sí elaborando diferentes platos con un límite de tiempo y bajo la atenta mirada de tres prestigiosos chefs nacionales, uno de los cuales es Samantha Vallejo-Nágera.
Se ha formado en los mejores restaurantes del mundo: Londres, Lyon, Nueva York y España, entre otros lugares. Pero, dice, lo mejor que le ha pasado en la vida es su tercer hijo, que tiene síndrome de Down.
El comienzo no fue fácil porque “tuve un primer momento de asimilación complicado, pero luego estuve encantada (...) Cuando lo veo y siento que es tal maravilla no comprendo el disgusto que me llevé. Entonces todo el mundo me decía que un niño con Down era la pera y yo pensaba, ¿pero la gente es tonta? Y al final es una de las alegrías de nuestras vidas, de la mía, de la de mis padres, de la de mis amigos”.
Sobre si hubiera abortado en el caso de que este hijo también fuera Down, contesta tajante: “No. No lo hubiera hecho ni antes de saber la maravilla que era, así que sabiéndolo, mucho menos".
El comienzo no fue fácil porque “tuve un primer momento de asimilación complicado, pero luego estuve encantada (...) Cuando lo veo y siento que es tal maravilla no comprendo el disgusto que me llevé. Entonces todo el mundo me decía que un niño con Down era la pera y yo pensaba, ¿pero la gente es tonta? Y al final es una de las alegrías de nuestras vidas, de la mía, de la de mis padres, de la de mis amigos”.
Sobre si hubiera abortado en el caso de que este hijo también fuera Down, contesta tajante: “No. No lo hubiera hecho ni antes de saber la maravilla que era, así que sabiéndolo, mucho menos".
Fuente: Religionenlibertad
El gigante farmacéutico Roche ha anunciado que el primer medicamento para ayudar a las personas con síndrome de Down a superar los déficits cognitivos ya se está probando en seres humanos
El medicamento ya ha tenido buenos resultados en ratones, según un artículo en la revista Journal of Neuroscience. Ahora ha puesto en marcha un ensayo clínico con 33 adultos para ver si un medicamento llamado RG1662 puede revertir los efectos de un neurotransmisor llamado GABA, que inhibe la actividad del cerebro. Este parece ser el mecanismo que es responsable de la memoria y problemas de aprendizaje en personas con síndrome de Down.
"Nuestra investigación de fármacos en el síndrome de Down puede ofrecer una nueva vía terapéutica para el tratamiento de los déficits cognitivos en estos pacientes, mejorar sus habilidades de comunicación y, en definitiva ayudará a tener una mayor independencia en su vida diaria", dijo Luca Santarelli, de Roche.
Fuente: Bioedge
La trilogía Lily muestra la historia de una familia destrozada y como se transforma con la inocencia dulce y suave de Lily, una niña con síndrome de Down. A lo largo de estas novelas, la presencia de Lily transforma a las personas rotas y heridas en personas con nuevas ganas de luchar.
"Tengo un montón de comentarios de lectores que querían saber más sobre Lily".
Las novelas de Sherry han sido aclamadas por la crítica como "magistrales", "fascinantes", "conmovedoras", "escritas con brillantez", "realmente hermosas", "inimaginadas por completo", y "hechas para nuestro tiempo"... y los frutos no han tardado en venir, la autora aseguró que personas que habían abortado a sus hijos con síndrome de Down encontraron una curación en esta serie de libros.
Fuente: LifeSiteNews
