"Cuando empecé mi blog admití que, aunque la gente suele admirar mi optimismo, no siempre estoy en una nube de positividad. Lucho. Tengo días en los que la realidad de los últimos cinco meses coge peso o la incertidumbre del futuro aparece desalentadora. Me animé a mí misma a escribir sobre nuestro viaje, de forma abierta y honesta, incluyendo también los momentos difíciles - aquellos momentos, días o semanas en que las emociones golpearon con fuerza. Algunos podrían preguntarse por qué escribía y compartía esos momentos con la gente. ¿Por qué me abría a ese nivel de vulnerabilidad, especialmente cuando aquellos que me conocen saben cómo valoro mi independencia y mi fuerza?
En los primeros días de vida de mi hijo Kaleb y su diagnóstico de síndrome de Down tuve muchas emociones de las que se avergoncé: ¿Qué persona cariñosa sería capaz de tener estos sentimientos? Eran sentimientos que ni siquiera podía transmitirle a mi marido, TJ, que se ocupó de los problemas de salud y del diagnóstico de Kaleb mucho más rápido que yo.
Estuve leyendo historias de otras madres que habían recibido un diagnóstico de síndrome de Down que me ayudaron a perdonarme por tener esos sentimientos. En estos relatos las madres admitían los sentimientos que experimentaban y el tiempo habían tardado en asimilar la situación. Me ayudó a saber que no estaba sola en estos sentimientos iniciales y que, aunque no podía ver más allá de mis sentimientos actuales, había esperanza por delante. Así que si admitiendo mis momentos de debilidad y mis luchas puedo ayudar a un padre que ha recibido un diagnóstico que no se esperaba, entonces con mucho gusto compartiré mis experiencias.
Puedo decir sinceramente que cada vez he experimentado menos sentimientos de frustración, tristeza y celos de los demás, tal como otros que habían viajado por este camino me dijeron que iba a suceder. Pero esta semana tuve uno de los días más difíciles que había experimentado en mucho tiempo. Los martes son mis días para ir a Oklahoma Wesleyan University, impartir mis clases y llevar a nuestro otro hijo, Kaden, a la guardería mientras TJ trabaja desde casa y se preocupa por Kaleb. Mientras salía de dejar a Kaden me vino uno de estos momentos... al pasar por la guardería, me asaltó el pensamiento de cuán diferentes habrían sido las cosas si hubiese podido dejar a Kaleb en esa misma habitación. Me detuve un momento y miré por la ventana pensando que mirando a través de ella lo vería moverse, jugar o dormir con los otros niños. Podía imaginarlo allí con su cabecita, esas mejillas rechonchas y esos grandes ojos en la habitación. Por el contrario, estaba en casa, con su sistema inmune debilitado, oxígeno, tubo de alimentación y monitor. El pensamiento me golpeó duramente, y luché para ver a través de mis lágrimas mientras seguía caminando.
Esos sentimientos de que la vida era injusta me acompañaron al campus y intenté alejarme de ellos. Poco después recibí una llamada de TJ diciéndome que nuestro seguro de salud no cubría todo lo que habíamos pensado. Con los torneos de golf que TJ había comenzando nos habíamos organizado para que él se fuera los martes y una enfermera vienese esos días. Una semana antes del día en que esto estaba programado, descubrimos que no podríamos permitirnos seguir con nuestro plan.
Cuando me metí en la cama esa noche y cerré los ojos, la imagen de Kaleb en la guardería volvió. En medio de las emociones del día, no había podido ver lo que estaba empezando a entender en la quietud de la noche. El síndrome de Down y la prematuridad con la que había estado tan frustrada eran simplemente una parte de Kaleb. Ese cromosoma extra era una parte de esas mejillas irresistiblemente besables y los hermosos ojos que tanto amo. Ese cromosoma adicional se puede encontrar en las pequeñas manos que le gusta poner en mi cara o cuello para tranquilizarse a sí mismo... todavía lo estoy sintiendo. Podría estar frustrado todo lo que quería que tuviera, pero si no fuera por su nacimiento prematuro, puede que ni siquiera hubiese estado aquí con nosotros. La sola idea de esto es insoportable ya que ya no puedo imaginar mi mundo sin Kaleb dentro de él. Podríamos centrarnos en ese cromosoma extra que puede traer obstáculos adicionales, pero Kaleb sigue demostrando que está escribiendo su propio libro de reglas. Muestra su lucha por vivir desde el momento en que nació.
Entonces me acordé del libro de Amy Julia Becker, "Un regalo bueno y perfecto", donde se refiere a las discusiones con su esposo a la pregunta: "Si pudieras, ¿quitarías ese cromosoma extra?" Al comienzo la respuesta era un sí. Pero a medida que su hija Penny crecía, no estaba tan segura, y luego se convirtió en un no. Se convirtió en un no porque ese cromosoma extra era una parte de ella. Si se le quitase, ¿qué partes de Penny podrían haber desaparecido también? ¿Cambiaría su sonrisa o su risa?
Todavía no he llegado a la parte en la que digo que no quitaría el cromosoma extra si pudiera. Puedo, sin embargo, decirte que ya me encuentro preguntándome si ese cromosoma extra ya ha desaparecido, pues no sé hasta qué punto cambiaría al bebé que me ha capturado el corazón y continúa sorprendiéndome con su fuerza y vitalidad.
Soy humana y sé que seguiré poniendo remiendos en los sentimientos que se despierten en mí. Habrá momentos en que oiré hablar de amigos que tuvieron un embarazo y un parto aparentemente perfectos y me darán una punzada de envidia. Voy a ver amigos con sus hijos y a escucharlos ir haciendo malabarismos con todas sus actividades, fiestas, etc. En vez de eso, intentaré dar gracias a Dios por ellos y sus hijos mientras le doy gracias por mis dos hijos. Aunque admito que a veces tengo momentos de celos cuando la vida se vuelve un poco difícil, no cambiaría a nuestra familia por nada.
Miro hacia atrás y veo dos versiones de mí misma: la persona que era antes de este viaje y la persona en la que me he convertido después. Podemos tener nuevas rutinas en la hora de acostarse que la mayoría no tienen, como el carro con el equipo médico que movemos de una habitación a otra mientras trasladamos a Kaleb, alimentándolo a través de un tubo o manteniendo un registro de sus medicamentos diarios. Sin embargo, ha abierto nuestra familia a comunidades distintas, como las personas con necesidades especiales, que quizás no habríamos conocido.
Claro, no es el viaje que esperaba, pero me acostaré en mi cama y me quedaré dormida escuchando el compresor de oxígeno que ayuda a Kaleb, y daré gracias a Dios por mis dos hijos con los que hemos sido bendecidos, con cromosoma extra y todo.
Fuente: The Kaleb mom's blog
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